La educación en anafilaxia debería ser individualizada y adaptarse a cada paciente, considerando factores como la edad, los alérgenos implicados y desencadenantes, la historia clínica, la forma de presentación, comorbilidades y factores socioeconómicos. Para el manejo individualizado de la anafilaxia se debe entregar al paciente un plan de acción por escrito, al menos una vez tras el diagnóstico. En este plan debe ir detallado el tratamiento a seguir en caso de un episodio de anafilaxia, información para prevenir recurrencias, evitación de desencadenantes, factores de riesgo y cofactores. Para prevenir recurrencias se debe educar al paciente para evitar el alérgeno y otros con reactividad cruzada. El plan de acción debe incluir las instrucciones para la administración de autoinyectores de adrenalina y el transporte al Servicio de Urgencias más próximo. Debería de tener varias copias para el domicilio, lugar de trabajo o escuela. Este plan de acción debería revisarse en cada visita. Es muy importante, en el caso de los niños que han presentado una anafilaxia, que la familia se asegure de que al menos dos personas sepan actuar, reconociendo la presentación clínica de la reacción alérgica, y que actúe de inmediato con el autoinyector de adrenalina en caso necesario. Los pediatras y médicos de familia deben reforzar esta formación y tener simuladores que permitan el aprendizaje de su uso.
En el plan de acción debe incluir:
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Se adjunta en el Anexo un plan de actuación genérico, para dar instrucciones por escrito al paciente y familiares que podrá ser adaptado por cada centro.
9.1. Plan de acción en centros educativos
Las guarderías y los centros educativos en todos sus niveles deberían tener un plan de acción protocolizado. Un 20% de las reacciones alérgicas debidas a alérgenos alimentarios tienen lugar durante el horario lectivo177. Algunas CCAA cuentan con protocolos de actuación en Urgencias, donde está incluida la atención ante una reacción alérgica y/o anafilaxia, así como la obligación del docente para administrar adrenalina si fuese necesario. Sería necesario tener un documento de consenso de aplicación en todo el territorio nacional. Todo esto precisa de una colaboración entre las autoridades sanitarias y educativas, alergólogos y las diferentes AAPP.
Según la revista Pediatrics178, cuatro de cada diez niños alérgicos han sufrido en alguna ocasión acoso escolar por padecer alergia. Por ello, el objetivo general perseguido por el colectivo se basa en que se logren articular nuevos recursos educativos, basados en la educación para la salud, la solidaridad y la inclusión educativa, que contribuyan a la mejora de la calidad de vida y el bienestar emocional del alumnado con alergia alimentaria (Tabla 16).
9.2. Planes de acción en restaurantes
Los establecimientos hosteleros (bares, cafeterías y restaurantes) deben seguir las indicaciones y normas recogidas en el Reglamento Europeo (R.E) 1169/2011 (Ley de Información Alimentaria del 13/12/2014) y su correspondiente trasposición nacional el Real Decreto (R.D) 126/2015, sobre información alimentaria facilitada al consumidor, con el objetivo de aportar la información necesaria sobre el contenido de alguno de los 14 grupos de alérgenos alimentarios (Tabla 17). Información disponible y accesible para los ingredientes del alimento no envasado.
Estos establecimientos tienen la obligación de proporcionar al consumidor la información sobre si el alimento no envasado contiene los ingredientes que causan alergias e intolerancias. Tal información debe estar disponible y ser fácilmente accesible. Sin embargo, uno de los aspectos en los que incide la norma europea es que el etiquetado tiene que ser claro y legible, y esto no siempre se cumple ya que la superficie máxima de un envase es inferior a 8 centímetros, lo que impide la fácil lectura de las etiquetas. Además, la elaboración de comidas para las personas que pueden sufrir reacciones alérgicas requiere una atención especial, que comienza desde la planificación de los menús hasta que llega el plato al consumidor, incluyendo recepción de materias primas, almacenaje, manipulación y elaboración del producto.
Desde la aprobación del R.E. 1169/2011, se sigue contemplando un incumplimiento del mismo en materia de declaración de alérgenos. Se sabe que algunos restaurantes no han llevado a cabo una correcta gestión de alérgenos, debido a la falta de sensibilidad y formación. Por todo esto, actualmente no hemos alcanzado la seguridad alimentaria en la hostelería. Según la Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica (EAACI): “siete de cada diez reacciones alérgicas graves ocurren cuando la gente come fuera de casa”.
9.3. Planes de acción en centros de ocio
Se recomienda en los centros de ocio un espacio alergoprotegido, que es aquel lugar que dispone de los elementos necesarios para asistir a una persona en los primeros minutos de una anafilaxia. Actualmente, no existe ningún criterio consensuado en centros escolares y de ocio, por lo que implementar un plan de acción PIF (Prevención, Información y Formación) (Tabla 18), se traduciría en un impacto positivo en su manejo. En la Figura 7 se propone un diagrama de flujo que recoge una propuesta de gestión y control encaminada a lograr un ambiente seguro para el paciente alérgico en centros de ocio.
9.4. El papel de las asociaciones de pacientes (AAPP): un apoyo fundamental para el paciente crónico
Las AAPP ofrecen un gran potencial sociosanitario que, desde el ámbito médico, puede y debe servir para una mejor formación del paciente y, en consiguiente, una mejor gestión de su convivencia con el diagnóstico. Estas entidades sin ánimo de lucro están formadas por pacientes expertos, no sólo expertos en la dolencia como tal sino también en aspectos tan variados como la alimentación, gestión emocional, conocimiento y defensa de derechos, y normativas que afectan a la vida diaria del paciente.
Los principales campos de trabajo de las AAPP se centran en dar a conocer a la sociedad en general la patología, en visibilizar y concienciar a los sectores susceptibles de influir en la vida diaria del paciente, tales como el educativo, el alimentario, el sanitario y farmacéutico. De igual modo, estas entidades trabajan para recoger y mejorar las condiciones de vida de los pacientes, por lo que tienen voz y potestad para reivindicar y exigir a las administraciones públicas mejoras normativas y de atención a los pacientes.
Por otra parte, las AAPP trabajan muy de cerca con las personas afectadas por un diagnóstico de riesgo vital como es la anafilaxia. Es primordial su labor en el acompañamiento del paciente, la formación de este para su aprendizaje en todo aquello que le afecta para su normal desarrollo social, es decir, desde la gestión emocional necesaria para que el riesgo de anafilaxia no conlleve un aislamiento social, la realización de la cesta de la compra (cuando se trata de alergia alimentaria) o la escolarización segura e inclusiva de los menores afectados.
Las AAPP trabajan en varios ámbitos. En el ámbito educativo, las AAPP se dedican a la concienciación sobre las necesidades del alumnado afectado por alergia y/o asma, así como a la información y formación de la comunidad educativa. Es imprescindible que tanto personal docente como no docente de los centros educativos, tengan la formación adecuada para saber reconocer una reacción alérgica y aplicar un correcto plan de actuación en caso de anafilaxia.
En el ámbito de la alimentación y la restauración, las AAPP trabajan en la mejora de las normativas y de una formación de calidad para los trabajadores.
Cuando el paciente es diagnosticado de asma grave, alergia alimentaria o alguna otra causa que pueda suponer llegar a sufrir una anafilaxia, es necesario fijar unos objetivos básicos y entre ellos está el conocimiento, por parte del paciente, de la propia dolencia, de la prevención y el autocuidado como eje principal de salud, la adherencia a los tratamientos pautados, la detección de síntomas de gravedad y el uso adecuado de la medicación de rescate, así como la gestión de emergencia vital. La labor de formadores de pacientes expertos que realizan las AAPP constituye un pilar fundamental en estos objetivos de control y manejo del diagnóstico, tanto a corto como a medio y largo plazo.
Es por ello que establecer una relación de colaboración y trabajo a tres bandas entre los profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones nos permitirá cumplir con dichos objetivos, redundará en beneficios para el paciente y para el empoderamiento social de las AAPP.
En el ámbito sanitario, las AAPP trabajan en fomentar un abordaje multidisciplinar entre las diferentes especialidades médicas, ya que la gran mayoría de los pacientes pueden necesitar la intervención de alergólogos, médicos de Atención Primaria y Servicios de Urgencias, médicos Internistas, Pediatría y Enfermería. En los últimos tiempos las AAPP también solicitan que a este abordaje multidisciplinar se una la especialidad de salud mental, por la gran carga emocional y afectación de la calidad de vida en pacientes que sufren anafilaxia. Por último, al igual que hoy se cuenta con desfibriladores instalados en espacios públicos como herramienta para salvar vidas, tanto pacientes y asociaciones, como profesionales médicos, deben trabajar conjuntamente para que en un futuro cercano podamos contar con autoinyectores de adrenalina en colegios, edificios públicos, centros comerciales o espacios de ocio.
